Случай с Чарли Гардом

Взято отсюда (с сокращениями):
snow_leopard | Случай с Чарли Гардом

Для всех, кто незнаком с историей: она очень проста и грустна. Чарли Гард – одиннадцатимесячный мальчик в Англии с тяжелейшей генетической болезнью, из-за которой у него сильная атрофия мышц и судя по всему повреждены ткани головного мозга. Ребенок подключен к машине дыхания, т.к. сам он дышать и есть уже не в состоянии. Родился он в Англии, родители - англичане. Случай очень редкий – в мире есть однозначное количество детей с подобным синдромом. Синдром считается неизлечимым. Британские врачи рекомендуют отключить ребенка от машины искусственного дыхания. Такова предыстория.
Родители, которые разумеется, пытаются любыми способами спасти сына, обратились к врачам за пределами Англии. Врачи в Нью-Йорке и детской больнице Ватикана ответили родителям, что в принципе есть экспериментальная терапия, которая была опробована на детях в намного лучшем состоянии и с другими генетическими повреждениями и иногда давала положительные результаты. На детях в таком состоянии и именно с этим генетическим повреждением терапия никогда не была опробована. На животных аналогичные опыты тоже проводились. Врачи в Нью-Йорке и Ватикане советуют тем не менее попробовать терапию (в любом случае альтернатива – смерть) и дают невысокие но и ненулевые шансы на успех (около 10%). Хотя, честно говоря, я не совсем понимаю, откуда берутся эти цифры если ни разу не пытались, но ладно.
Разумеется, и речи не было о том, чтоб английская система государственного страхования платила за это – это было бы даже не смешно. Родители собрали деньги из пожертвований, и попросили перевести ребенка в Нью-Йорк.
И тут началось.
В ответ британские врачи заявили что американские врачи недостаточно квалифицированны, и их решение – немедленно отключить ребенка от машины искусственного дыхания, чтоб не продлевать его страдания.
Обратились в суд. Далее, уже как несколько месяцев, – долгая тяжба в судах, которые в общем стоят на стороне врачей. В том смысле, что родители не имеют права перевезти своего ребенка в США на лечение, и лучшим для ребенка исходом будет его немедленная смерть. Окончательное решение – дней через 10.
Честно говоря, когда я все это читал, у меня шевелились на голове остатки волос. Каким образом, вопросы продолжения лечения решаю не ближайшие родственники пациента, а судья? Еще более меня поразили комментарии многих англичан, которые я несколько дней назад прочитал под одной из этих статей в английском интернет сайте. Суть их проста: родители никак не могут принять такое решение, они эмоциональны (на английском emotinally engaged, я не уверен, что могу точно перевести это выражение), разумеется решать должен судья на холодную голову, а родители не имеют права ему перечить.
Честно говоря я читал и не мог понять, откуда возникла эта людоедская логика. Откуда это взялось в Англии, что вопросы о лечении ребенка принимает не родитель, и даже не врач (что было бы кошмарно само по себе), а судья. Тут мне очень запомнилось одно интересное высказывание судьи в деле Чарли Гарда (имени этого судьи я не помню и помнить не хочу): “Мы все хотим Чарли добра, но по-разному”. Я долго перечитывал эту фразу, пытаясь понять верно ли я прочел ее. Не верилось, что человеческое лицемерие может так сильно зашкаливать.
И еще одна штука. Из-за моей работы, мне приходится встречаться с людьми из разных стран, почти со всей Европы. И разговор о системах здравоохранения заходит нередко. Мне сложно вспомнить систему, о которой я бы слушал больше плохого и меньше хорошего, чем об английской. Нарекания в основном сводятся к вопиющей некомпетентности врачей и зацикленности системы на экономии денег. В ущерб, как правило, всему.

А личное мнение медработника?

Кстати, немного напоминает дело Терри Щиаво во Флориде. Обратный вариант, но тоже судья решал вопрос.

Я если честно не понимаю, в чем интерес англичан немедленно отключить. Кто, как не родственники должны принимать решение? 10% в любом случае лучше, что ноль.
П.с. И это я еще молчу про пользу для науки- опробовать это лечение. А вдруг получится?

Которого медработника? Английские врачи сказали отключить и не пущать!

Генетические синдромы в настоящее время неизлечимы, и вряд ли будут излечимы в ближайшем будущем. Вообще любые, не только этот. Терапия может давать “положительные результаты”, но представьте себе все будущие страдания этого ребёнка.

И, родители, действительно, не могут судить объективно.

в сша перед операцией вам дают подписать бумажку, кого вы назначаете ответственным за принятие решения об отключении вас от аппаратуры, если все пойдет плохо. обычно это ближайшие родственники, хоть они и не объективны. решать такие вопросы должны родственники, а не судья.

Это так не только в США, и это один из основных аргументов сторонников разрешения однополых браков.

Но здесь другой случай. Ребёнок не в коме, он в сознании и страдания его могут быть таковы, что мы себе и представить такого не в состоянии. И он не может подписать никакой бумажки.

причем тут однополые браки?

в общем, ваша точка зрения ясна - отключать и поскорее.

п.с. голосовалки в теме не хватает.

При том что если пациент не успел ничего подписать, то решают ближайшие родственники. А если брак не заключён, то партнёр, формально, не родственник и вообще никто.

P.S. Ещё раз подчеркну, ребёнок в сознании, а не в коме.

п.с. голосовалки в теме не хватает.

Ну вот ещё не хватало форумчан голосовать.

В свое время очень многие болезни считались неизлечимыми, но это же не значит, что не нужно пытаться и искать средства их победить.

С генной инженерией пока, вроде, не торопятся.

Что мы об этом знаем? Я, например, об успехах в иммунной терапии онкозаболеваний знаю только потому, что напрямую с этим сталкиваюсь.

Вот и по этой причине, у таких “вылеченных” людей рождаются дети, которые в себе несут ещё более плохую наследственность. А у их детей, наследственность ещё хуже. Разве нет?

К числу ранее безнадежных относились, в свое время, чума, оспа, грипп, полиомиелит etc. Как вы думаете, на каком из этапов, по вашей логике, “подпорчена” ваша собственная наследственность?

Чума, оспа, грипп, полиомиелит по наследству к потомству не переходят вроде. Природа такое дитя бы не пожалела, но сострадание делает нас далекими от принципов естественного отбора. Так что такой ребёнок безусловно имеет право на эти 10%…

Подобные вопросы не имеют конкретного ответа. Возможно с точки зрения медицины имеет смысл основываясь на опытах над ребенком обогатиться новой информацией.
А с другой стороны, так как никаких гарантий нет, то,с моральной точки зрения, стоит ли мучить ребенка?

Суд конечно не может выносить решение об отключении ребенка.

Ну и что. Эмоционально вовлеченные, да? Представил на минуту, что что мне как родителю дали надежду на спасение ребенка на 10%. А кто-то - судья или Вася Пупкин ее забрал навсегда. Это ж как убил в моих понятиях. И что будет дальше? А дальше я бы всех этих людей ни во грош не ставил, синдром Калоева… Но начал бы я с того кому пришла идея судиться.

Сегодня в новостях на ABC-7 прошлись по этому поводу… У нас как раз было затишье, в лаунже сидела куча-мала медсестер, хирургов, анестезиологов, все в шоке.
Какие страдания, о чем вы говорите, анестезиологи сразу же на пальцах объяснили, какими методами они первым делом устранят любые возможные болевые ощущения у этого пациента, чтобы можно было хоть попытаться ему дать этот 10-процентный шанс.
Сорри за эмоциональность: кто-нибудь из читающих когда-нибудь реально присутствовал при отключении ребенка от систем жизнеобеспечения? Имею в виду полностью нежизнеспособного, с доказанно умершим мозгом, но живым сердцем?
Я присутствовала. 10 лет назад. До сих пор болит и не думаю, что когда-нибудь пройдет.
10%? Я бы собственную жизнь отдала за 10% шанса на спасение своего ребенка.

Понимаю. Жена приносит с работы если не каждую неделю, то каждый месяц. Как отключали, как разбирали на органы потом… Но подавшего в суд со стороны госпиталя по тому кейсу я бы жить не дал бы однозначно.