Речь Авдотьи Смирновой на благотворительном вечере 13 декабря
Добрый вечер!
Четыре с половиной года назад моя подруга киновед Люба Аркус начала снимать фильм про мальчика-аутиста Антона Харитонова. Обстоятельства этого поворотного для многих людей события можно узнать из теперь уже международно известной картины “Антон тут рядом” режиссёра Любови Аркус. Сила Любиного темперамента и глубина сердечного ума такова, что, если Люба однажды заинтересуется межпланетными экспедициями, я, Костя Шавловский, Вася Степанов и ещё несколько достойнейших занятых людей начнём безропотно собираться в дорогу на Марс. Потому что за минувшие годы мы поняли – сопротивляться бесполезно. Аутизм? Ну, значит, аутизм.
Три года назад я познакомилась и подружилась с Катей Мень, блистательным журналистом и мамой аутичного Платона. Умная, интеллектуальная, кокетливая весёлая Катя рассказывала мне про поведенческую терапию и митохондриальные повреждения с с захватывающими сюжетными поворотами, достойными Хичкока. По ночам мне стала снится безглютеновая диета в виде длинного поезда с колёсами из прозрачной резины. Ну, значит, точно аутизм – решила я.
В 2008 году на кинофестивале Кинотавр в Сочи я посмотрела фильм “Шультес”, дебют режиссёра Бокура Бокурадзе. Картина про вора-карманника с амнезией потрясла меня, и я была совершенно счастлива, когда она получила главный приз фестиваля. Я подошла поздравить незнакомого мне режиссёра и выразить свои восторги. “Поразительный у вас фильм, – сказала я, – такой пронзающий и такой аутичный”. Мне казалось, что я изобрела очень тонкий и оригинальный комплимент. Бакурадзе грустно посмотрел на меня и ответил: “У меня сын аутист”. Хотелось провалиться сквозь землю.
Год назад моя ближайшая подруга Ира Меглинская, знаменитый фоторедактор и фотогалерист, сообщила мне что следующим летом в Центре Современного Искусства “Гараж” она намерена открыть кружок фотографии для детей-аутистов.
Аутизм наступал на меня со всех сторон, засасывая и кружа меня в воронке новой информации и новых эмоций.
Сейчас я сама могу говорить об аутизме часами и днями с таким увлечением и азартом, с каким раньше я умела говорить только об искусстве. В этой проблеме, как в капле, соединены вообще все известные мне воспаления не только нашего общества, но и человечества в целом – ментальные, научные, нравственные, исторические, технические. Это очень странная болезнь, очень широкий диагноз. Человек, не способный держать ложку и разговаривать, может быть выдающимся математиком или композитором. Девочка, про которую думали, что она не знает своего имени, пишет удивительные стихи и рассказы. Девушка, не произносящая ни слова и не глядящая вам в глаза, переводит и редактирует сложнейшие научные тексты. Молодой человек, в детстве не способный высидеть ни одного урока в школе, сейчас ухаживает за своими двумя бабушками и дедом. В мире среди аутистов есть доктора наук, программисты, музыканты, олимпийские – не параолимпийские – чемпионы. Билл Гейтс, Вуди Ален, Майкл Фелпс, Горовиц – все эти люди диагностированные аутисты. По некоторым признакам подозреваю, что высокофункциональным аутистом был академик Сахаров.
У нас в России путь у всех этих людей один – в психо-неврологические интернаты. Людей, которых при правильной диагностике и терапии можно полностью социализировать, запирают в дурдома, где их обкалывают нейролептиками и превращают в тихие овощи.
Нет ничего – ни диагностики, ни врачей, ни педагогов, ни социальных работников, ни законодательства. Этих детей выгоняют с детских площадок, не берут в сады и школы, а родителям объясняют, что лучше родить нового, а этого списать как дебила.
В русском языке есть прекрасное, милосердное слово “душевнобольной”. Раньше ещё говорили “скорбный духом”. Я очень люблю эти слова. Но дело в том, что к аутистам они не подходят. Души аутистов здоровы. Может быть, здоровее наших. Их дух не скорбен, а тонок, чист и чувствителен. Аутисты не умеют врать, не считывают равнодушной вежливости, не понимают спасительной иронии. Они серьёзны, прямолинейны и бескомпромиссны. В этом мире они ищут только двух вещей – любви и внимания.
А не этого ли ищем все мы?
Загляните внутрь, спросите себя: с чем связаны наши самые горькие обиды, которые мы помним всю жизнь? С нелюбовью. С невниманием. С отвергнутостью. Аутистов отвергают каждый день, каждую секунду. Их отвергает мир, полный яркого света, громких звуков, резких запахов и занятых, равнодушных людей. Их отвергаем мы, сами когда-то не раз отвергнутые и смирившиеся с этим. Они – не смирились. Они не умеют смиряться. Они умеют терпеть. Как Антон Харитонов, герой Любиного фильма, написавший в своём давнем сочинении много раз повторяющуюся фразу “люди терпят, люди потерпят”.
Но я не хочу больше терпеть. Я не хочу больше чувствовать себя соучастницей ежедневного преступления, совершаемого против этих людей и их близких. Я не хочу терпеть мысль, что при моём бездействии и попустительстве строится общество, не желающее ничего знать о душевном страдании и запирающее это страдание в гетто, в резервации.
Несколько месяцев назад я присутствовала на круглом столе о проблемах особых детей. Этот круглый стол устраивала Наталья Водянова, знаменитая топ-модель. У Водяновой сестра – глубокая аутистка. Там говорилось много хороших умных слов. Но меня поразило то, что сказала Мария Островская, клинический психолог из Петербурга. Она сказала: “Всё, что мы здесь обсуждаем, – инклюзивное образование, психиатрические интернаты, – всё это довольно молодая проблематика. Ей всего два века. Два века назад никому не приходило в голову людей со странностями куда-то запирать и изолировать. Деревенский дурачок был пастухом или юродивым, и его кормила вся деревня. В городских семьях росли дети с инвалидностью, среди своих братьев и сестёр, со своими родителями. И никто даже не задумывался, что таким образом здоровые растут милосердными и сердечно чуткими”. Слушая Островскую, я вдруг поняла как и что нужно говорить обществу: “Вы, родители здоровых детей, не желающие сейчас, чтобы ваш ребенок рос и учился рядом с инвалидом, вы воспитываете тех, кто потом сдаст вас в дом престарелых. Вы растите того, кто не стерпит вашу болезнь Альцгеймера или старческую деменцию, а отдаст вас в казенный приют, где чужие руки выложат вас на холодную клеёнку умирать в луже собственной мочи и не утруждать больше общество стиркой простыней и кормлением с ложечки.”
Я не знаю, услышат ли мои слова наши с вами одичавшие соотечественники, устыдятся ли. Я не уверена, и поэтому уповаю на вашу помощь, помощь тех, кто сегодня пришёл сюда.
Но я уверена, что в нашей стране помощью аутистам могут заниматься только глубокие, высокоинтеллектуальные и высокоцивилизованные люди. Люди, с той степенью свободы ума и души, которая позволяет понять, что инакость – не повод превращать людей в животных и запирать их в медицинские тюрьмы.
Мы уже начали работать. За несколько месяцев мы сделали сайт, на котором будет вся возможная информация об аутизме, которую мы ищем, переводим и печатаем. Весь сайт делали волонтёры, и я горжусь профессионализмом каждого из них. Губернатор Воронежской области Алексей Васильевич Гордеев с нашей помощью, но по собственной инициативе начал областную программу помощи аутистам, и я рада, что его жена Татьяна Александровна принимает в этом живое участие. Т.А., спасибо, что вы сегодня с нами. Номос-банк финансирует производство первого отечественного пособия для обучения аутистов “Аутизон”, разрабатываемого нами. Вадим Беляев, Борис Минц, спасибо вам за то, как быстро и без колебаний вы согласились нам помогать. РИА Новости во главе со Светланой Миронюк начало масштабную информационную кампанию “Диагноз, которого нет”. В рамках этой программы уже осуществлён мониторинг западного законодательства, касающегося аутизма. Света Миронюк, если за то, что мы познакомились и подружились, надо благодарить аутизм, я благодарю аутизм. 2 апреля этого года впервые в России прошёл Международный день информации об аутизме. Это случилось на телеканале “Дождь”, благодаря Наташе Синдеевой и её замечательным сотрудникам. Наталья, мы ведь будем это продолжать, правда? Моя подруга Светлана Бондарчук занимается в отличие от меня благотворительностью десять лет. Света, твои советы и помощь были необычайно важны для меня. Я всегда знала, какой ты добрый и сердечный человек, но без тебя не было бы сегодняшнего вечера.
Спасибо компании Nayada, а также Дмитрию Черепкову и Регине Черепковой лично за перегородки в АВА-классе. Спасибо Concept и Юрия Павлова лично за мебель для АВА-класса. Благодарим компанию Pole-Design, а также Владимира Кузьмина, Людмила Рудакова и всю команду дизайнеров за архитектурный дизайн-проект для АВА-класса.
Спасибо каждому из вас, сидящему в этом зале.
Мы покажем вам фрагменты второго фильма Любови Аркус “Онега”, про родителей аутистов. Потом мы коротко расскажем о четырёх наших проектах. Фильм длится 26 минут. Проекты мы представим за 14 минут. А потом пригласим вас на ужин, где будем общаться, выпивать и закусывать, а вы нам будете рассказывать, что мы делаем не так, и как на самом деле надо. И мы будем очень внимательно слушать вас, потому что вы – опытные и умные, а мы – шайка из семи заполошных баб, которые только пытаются научиться помогать людям. Спасибо вам.
