Врождённая глухота у недоношенного ребёнка--необходима любая информация

Уважаемые господа, друзья и все те, кто может помочь советом или делом!

У близкого друга 2 года назад в Харькове (Украина) родилась недоношенная девочка (6-ть месяцев). Ребёнок поначалу отставал в развитии, но после года стал нагонять и сейчас девочка нормально растёт. Одно горе–врождённая глухота. Ей был установлен слуховой аппаратик там, на родине, и ребёнок слышит, но устройство оставляет желать лучшего. Осознавая, что девочка растёт, родители, конечно, ищут более современные технологии слуховых аппаратов. Я живу в США более 20-ти лет, но не сталкивался с такого рода проблемами и потому буду признателен за любую информацию: врачи/центры, занимающиеся данным направлением; известные/возможные программы финансирования; истории из личного опыта и пути решения и пр. Рассмотрим варианты лечения в различных странах. Заранее благодарен за ваше участие, Игорь.

Я живу в США более 20-ти лет
google is your friend.

как вы думаете, где средний форумчанин ищет информацию? В гугле.

вам, скорее, нужно искать профильные форумы, где обсуждают medical treatment глухих детей.
А не иммиграционный форум, где специализируются на выигрышах по ДВ лотерее.

Вы помните советский мультфильм “Вовка в тридевятом царстве”? И фразу “Казнить, нельзя помиловать”, в которой нужно было правильно поставить запятую? Так вот вы как раз поставили её так, как я написал…Естественно, я в курсе what Google is and what it is for. И искать я/мы начали, естественно, не вчера. Ищем везде, спрашиваем всех. Просто я новый человек на вашем сайте и не имею ни малейшего понятия, где ''средний форумчанин" ищет нужную ему информацию. Но мой друг на этом форуме с 2006-го года и, услышав о моём/нашем горе, посоветовал обратиться к пользователям известного сайта–чем, как говорится, чёрт не шутит. Среди такого количества людей кто-то да и найдётся с толковым советом. Похоже, что первый действительно комом вышел. Ответить-то можно по-разному. Тем более, что название раздела–общие вопросы медицины и здравоохранения–может толковаться довольно широко. Очень жаль, что вы ещё и модератор–дурной пример для остальных пользователей…

Какой аппаратик был установлен ребенку?

Модель называется Naida S от швейцарской фирмы Phonak (которая изготавливает слуховые аппараты Super Power, Ultra Power и CRT). Имеет 16-ть каналов частот/настройки, периодически (каждые 2-3 недели) регулируется в том же центре, где осматривается ребёнок. В принципе, аппарат неплохой, но громоздкий. Кроме того, технологии постоянно совершенствуются и разрабатываются --а возможно, уже и есть–методы возвращения/восстановления слуха. Собственно, не подтверждённая информация у моего друга о “прорыве” в этом направлении в Америке и подтолкнула меня к новой волне опроса в соц.сетях. Ещё раз благодарен всем отвечающим за участие.

а диагноз-то какой? ей кохлеарный имплант не показан? Кстати, не поняла, почему “аппаратИК”, а не аппаратиКИ??

Ребенку дали одну из хороших на сегодняшний день моделей. Есть , конечно, и микро, но они явно не для детей.
Над методикой регенерации слуха сейчас работают и продвинулись далеко во многих research centers , но до trials на людях еще дело не дошло. Возможно лет через несколько и будет большой прорыв.
А пока у вашего ребенка наилучший вариант из возможных и я бы остановилась на этом.

совет искать профильный форум для лечения глухих детей - дурной?

1 лайк

Я все жду, когда ТС начнет деньги просить. Потому как других причин создавать именно этот топик я не вижу. :whats_up:

PS. Да, я злой и черствый. И денег не дам. Но поддержу совет связываться непосредственно с медицинскими учреждениями, или искать специализированные форумы по данной проблеме.

1 лайк

Как мы можем помочь советом, если даже диагноз неизвестен ? А причины и диапазон тугоухости могут быть очень разными и неравномерными. Может , ей поможет операция с трепанацией черепа, а может кохлеарный имплант, как и подсказали выше. 16-канальный аппарат, уже очень неплохо. Не говоря уже о том, что в Америке подобное лечение будет очень дорогим. Один только слуховой аппарат на одно ухо может стоить 2500-3000.
Есть такая компания в США - Starkey , производитель аппаратов, у них есть фонд помощи слабослышащим детям и взрослым по всему миру. https://www.starkeyhearingfoundation.org/

Например, по этой программе новый аппарат за 3000 обойдется в 125 долларов , (для тех, кто в Америке и если доход невысокий).
Там есть email для других стран, нужно только написать.

1 лайк

Опять же, это будет “замена одного аппарата другим”. Возможно в той же категории, возможно даже downgrade. Просто непонятно, чем мы или еще кто-то может помочь ДРУЗЬЯМ топикстартера. Помочь найти клиники? Так это все через тот же Гугль, который уже советовали. Собрать деньги, так это противоречит правилам форума (кстати, только что обратил внимание, что первый пост был отредактирован Ильичом, так возможно там был запрос на сбор денег). Просто посочувствовать?

Здравствуйте! Хочу сразу извиниться за долгое молчание–был месяц в командировке в Европе…Пожалуй, это будет моим последним сообщением в этой теме, поскольку, как мне кажется, я собрал максимум возможной информации от всех неравнодушных к этой проблеме людей. Хочу поблагодарить всех откликнувшихся, просто дискутировавших и тех, кто давал дельные советы. Отдельное спасибо Вам, Liana73, за ссылку на компанию-производителя аппаратов. Об кохлеарном импланте тоже никогда не слышал, сообщу ребятам–родителям девочки(хотя, возможно, они в курсе). Чем больше информации, тем больше вариантов решения проблемы. Кстати, диагноз ребёнка–сенсоневральная глухота, забыл написать в самом первом сообщении…Мой вчерашний пост, похоже, “отредактировал”(а точнее–удалил) модератор, поскольку я позволил в конце сообщения несколько резких слов в адрес MikeS. Не отказываясь ни от единого слова, я воздержусь от эпитетов на этот раз в первую очередь для того, чтобы мои слова благодарности дошли до тех, кто делился информацией и не считал, что тема была создана с дальнейшим умыслом сбора денег. Пусть это останется на его совести. Ещё раз, всем спасибо за информацию и советы. Мира, добра, здоровья!