Взято отсюда (с сокращениями):
snow_leopard | Случай с Чарли Гардом
Для всех, кто незнаком с историей: она очень проста и грустна. Чарли Гард – одиннадцатимесячный мальчик в Англии с тяжелейшей генетической болезнью, из-за которой у него сильная атрофия мышц и судя по всему повреждены ткани головного мозга. Ребенок подключен к машине дыхания, т.к. сам он дышать и есть уже не в состоянии. Родился он в Англии, родители - англичане. Случай очень редкий – в мире есть однозначное количество детей с подобным синдромом. Синдром считается неизлечимым. Британские врачи рекомендуют отключить ребенка от машины искусственного дыхания. Такова предыстория.
Родители, которые разумеется, пытаются любыми способами спасти сына, обратились к врачам за пределами Англии. Врачи в Нью-Йорке и детской больнице Ватикана ответили родителям, что в принципе есть экспериментальная терапия, которая была опробована на детях в намного лучшем состоянии и с другими генетическими повреждениями и иногда давала положительные результаты. На детях в таком состоянии и именно с этим генетическим повреждением терапия никогда не была опробована. На животных аналогичные опыты тоже проводились. Врачи в Нью-Йорке и Ватикане советуют тем не менее попробовать терапию (в любом случае альтернатива – смерть) и дают невысокие но и ненулевые шансы на успех (около 10%). Хотя, честно говоря, я не совсем понимаю, откуда берутся эти цифры если ни разу не пытались, но ладно.
Разумеется, и речи не было о том, чтоб английская система государственного страхования платила за это – это было бы даже не смешно. Родители собрали деньги из пожертвований, и попросили перевести ребенка в Нью-Йорк.
И тут началось.
В ответ британские врачи заявили что американские врачи недостаточно квалифицированны, и их решение – немедленно отключить ребенка от машины искусственного дыхания, чтоб не продлевать его страдания.
Обратились в суд. Далее, уже как несколько месяцев, – долгая тяжба в судах, которые в общем стоят на стороне врачей. В том смысле, что родители не имеют права перевезти своего ребенка в США на лечение, и лучшим для ребенка исходом будет его немедленная смерть. Окончательное решение – дней через 10.
Честно говоря, когда я все это читал, у меня шевелились на голове остатки волос. Каким образом, вопросы продолжения лечения решаю не ближайшие родственники пациента, а судья? Еще более меня поразили комментарии многих англичан, которые я несколько дней назад прочитал под одной из этих статей в английском интернет сайте. Суть их проста: родители никак не могут принять такое решение, они эмоциональны (на английском emotinally engaged, я не уверен, что могу точно перевести это выражение), разумеется решать должен судья на холодную голову, а родители не имеют права ему перечить.
Честно говоря я читал и не мог понять, откуда возникла эта людоедская логика. Откуда это взялось в Англии, что вопросы о лечении ребенка принимает не родитель, и даже не врач (что было бы кошмарно само по себе), а судья. Тут мне очень запомнилось одно интересное высказывание судьи в деле Чарли Гарда (имени этого судьи я не помню и помнить не хочу): “Мы все хотим Чарли добра, но по-разному”. Я долго перечитывал эту фразу, пытаясь понять верно ли я прочел ее. Не верилось, что человеческое лицемерие может так сильно зашкаливать.
И еще одна штука. Из-за моей работы, мне приходится встречаться с людьми из разных стран, почти со всей Европы. И разговор о системах здравоохранения заходит нередко. Мне сложно вспомнить систему, о которой я бы слушал больше плохого и меньше хорошего, чем об английской. Нарекания в основном сводятся к вопиющей некомпетентности врачей и зацикленности системы на экономии денег. В ущерб, как правило, всему.